Fundación Duchenne Chile y Teletón Antofagasta realizan jornadas de capacitación en cuidados de niños y jóvenes con distrofia muscular
Madres, padres, personas cuidadoras y equipos de salud compartieron información valiosa acerca de la Distrofia Muscular de Duchenne en un encuentro que se llevó a cabo en el Instituto Teletón de Antofagasta y que contó con una convocatoria de 120 personas.
En el marco del próximo Día Mundial de la Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne que se conmemora cada 7 de septiembre, Fundación Duchenne Chile realizó dos jornadas de capacitación y acompañamiento para madres, padres, personas cuidadoras y equipos de salud que atienden a niños y jóvenes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
La actividad se realizó en el Instituto Teletón Antofagasta y contó con más de 120 asistentes provenientes de Iquique a Copiapó, que participaron en clases y talleres prácticos para brindar apoyo y educación sobre cuidados cardiológicos, neuromusculares y respiratorios.
Fundación Duchenne Chile es una organización sin fines de lucro que reúne a familiares de pacientes con este diagnóstico para darles acompañamiento y orientarlos en el acceso a cuidados especiales y terapias. Esta es la distrofia muscular más comúnmente diagnosticada en la infancia, que causa un deterioro muscular progresivo, comprometiendo la movilidad y capacidad de realizar actividades básicas como vestirse, asearse o alimentarse.
En el mundo se estima que uno de cada 5.000 niños se ven afectados por esta enfermedad. En Teletón se entrega tratamiento de rehabilitación a 330 pacientes con DMD a nivel nacional, de los cuales 68 se atienden en los institutos de la zona norte del país, desde Arica a Coquimbo.
“Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas que tienen esta enfermedad, y actividades como estas nos encaminan hacia ese objetivo”, señala Jessica Pérez, vicepresidenta y cofundadora de Fundación Duchenne Chile. “Creemos que la educación es una herramienta fundamental para el empoderamiento de las familias. Al brindarles conocimientos específicos sobre los cuidados que necesitan sus hijos, estamos ayudando a que cada familia pueda enfrentar esta enfermedad de una mejor manera”, añadió Josefina García-Huidobro, cofundadora de Fundación Duchenne Chile.
El manejo correcto del deterioro de la función respiratoria en estos pacientes es clave, ya que permite aumentar los volúmenes pulmonares y disminuir muertes prematuras, mejorando la calidad de vida de las personas con DMD.
